Аутистические расстройства

Прошло какое- то время после того как я прочитал пост о том с чем сталкиваются люди с детьми- аутистами. Оставил там пару комментариев и словил ответы типа надо сразу отказываться от таких детей, закрывать их и так далее. Поэтому решил поделиться своей историей. Возможно она кому- то поможет, поддержит.
А решил я написать этот пост в первую очередь потому что нам сегодня сообщили: ваш ребенок интеллектом достиг своего возраста. Эмоционально он тоже до него дотянется в скором времени и будет нормотипичный ребенок.
Итак, дано. Ребенок- мальчик, на данный момент 7 лет. Так получилось, что когда ему было 1,5 года, я с его мамой развелся. Не по моей инициативе. Пару месяцев после расставания он пожил с мамой и потом переехал ко мне. К тому моменту у меня уже начинались новые отношения. На двухлетие сына я снял номер в отеле где была включена в стоимость проживания няня на 2 или 3 часа в день. Вот от нее я тогда впервые услышал аккуратное что по всем признакам (няня дипломированная) у сына аутизм. Он не ловил контакт в глаза, не отзывался на имя, кружил на месте и был вообще неуправляемый.
До 1,5 лет сын развивался абсолютно нормально: контакт в глаза, озвучивал как говорит корова, кошка, собака и тд.
Хочется ответить людям которые дают советы что надо сдавать таких детей сразу. Вы смогли бы отдать своего ребенка который уже вас узнает, контактирует, который уже с вами прожил 1,5 года? Своих родителей когда они станут неудобными вы тоже сдадите?
Так вот, продолжим. Само собой сначала было непринятие. Ведь роды в другой стране, роды естественные, ребенок второй, по 10 бальной системе роды прошли на 9. Что могло повлиять? До сих пор загадка.
Потом пришло осознание что надо решать эту проблему.
К этому времени у меня уже были вполне серьезные отношения с другой женщиной. Они приняла моего сына и наравне со мной стала им заниматься. А впоследствии полностью заменила ему маму. Сын до сих пор не знает что у него есть другая мама.
Весь путь не вижу смысла описывать. Скажу что это крайне сложно эмоционально и физически. И крайне дорого финансово. Те программы что предлагает государство- это филькина грамота. Просто отписка что что- то делали (по факту НИЧЕГО) Все хорошие специалисты живут либо в других городах- миллионниках, либо в других странах. Нам повезло, мы довольно быстро нашли таких спецов и в 3,5 года сыну запустили речь. Потом начались занятия со специалистами в других странах. Так как для этих детей важна вода как успокоение, то в принципе сын практически каждую зиму жил в теплых краях там где море- океан.
Потом был найден отличный садик в Таиланде где сына приняли и где его так же развивали. Это позволило мне с на данный момент уже женой выдохнуть, восстановиться самим.
До этого были месяцами бессонные ночи (кто в курсе, то поймет о чем я. Когда ребенок спит только несколько часов в день, а ночью гуляет) нас кидали на деньги другие сады и нас выгоняли, был биллинг со стороны воспитателей и детей, было отчаяние и срывы, регулярные откаты и так далее.
Очень удивляла реакция людей (особенно в Москве) когда сын подходит к другому ребенку, обнимает его, а родители ребенка впадают в агрессию вплоть до угроз (сын у меня красивый, реально, всегда очень хорошо одет) удивительно было когда сын говорит взрослому человеку "привет, как дела" а взрослый с каменным лицом проходит мимо.
Был момент когда я сказал жене что ждем 13-15 лет и если видим что сын не вышел в норму, то поедет в специальное платное учреждение. Это было бы крайне сложное решение, но оно было бы.
Текст сбивчивый, опыт огромный. Если будут вопросы, с радостью поделюсь.
В конце хочу добавить родителям у которых дети с такими же проблемами. Боритесь до момента пока не поймете что вы сделали все что могли. Не бросайте детей когда только столкнетесь со сложностями.
Дети это наша цель жизни. Не деньги, не секс, не путешествия и тд. Это все второе. Главное- дети.
PS я не осуждаю людей которые оставляют детей в спецучреждениях. Детей которые уже неизлечимы. У которых нет шансов. Я это вполне понимаю. Но если видите шанс, сделайте все для того чтобы ребенок вышел в норму.

Я логопед. Учу говорить неговорящих детей. Представьте ребёнка, который может раскрутить на пальце сапог. Любой. Часами. Но не может показать, где мама, повторить звук или просто посмотреть на картинку. Это был Паша в 8 лет. Сейчас ему 11. И он только что набрал 60 баллов в исследовании невербального интеллекта. Как? Сейчас расскажу.
Я уже писала про него (ссылки внизу). Это Паша, по документам у него тяжелая умственная отсталость, РАС (расстройство аутистического спектра). Я писала про этого мальчика как про Гришу, но мне разрешили использовать имя, чтобы показать вам бланки с его тестами.
Кратко – супер желанная беременность, все скрининги во время беременности в норме, все в порядке, до 3 лет врачи говорили – да все нормально, он же мальчик, заговорит. Потом водили по обследованиям, Где-то к пяти нашли АБА центр (тогда столько не было, как сейчас, никто не знал что это и зачем), он туда пришел без навыков. Вообще любых навыков.  Без игры, без повторения звуков, даже не хлопал по инструкции. На карточки не смотрел, зато мог раскрутить все что угодно. Кроме сапога мог крутить карточки, кубики, коробки, даже 20 литровую бутыль от воды. На одном пальце. Где-то к восьми в результате занятий запустилась имитация – начал повторять движения, стал повторять звуки, появилось понимание простых инструкций (хлопай, руки вверх, покажи нос и т.д.). С этим набором попал ко мне. Этот бэкграунд крайне важен для понимания пути, по которому идет Паша.
Не имеет смысла сейчас оценивать его согласно его возрасту – потому что к бабке не ходи – он явно на одиннадцать лет не тянет. Но мы можем оценивать Пашу с позиции его динамики. Динамика – это важное слово. Иногда состояние такого ребенка характеризуется именно отсутствием какого-либо движения в развитии. То есть если вы год учите слово «шапка», то динамики нет. А теперь давайте узнаем, есть ли динамика у Паши?

Какие инструменты позволяют нам измерить интеллект у ребенка? Есть тест Векслера. Кто основал Санкт-Петербург? Что вы будете делать если пришли в магазин за мороженым, а мороженого там нет? Естественно невербальный ребенок тест не пройдет. Была у меня одна история – ребенок (не Паша) должен был ответить, чего не хватает на картинке. По принципу – у коровы нет ноги, у зайца уха и т.д. Ребенок не говорит, ему поставили минус. Стали мы делать похожее задание, только я дала ему фломастер – дорисовать. И он дорисовал. То есть ребенок знает ответ, ответить не может, но тест этого не фиксирует. Но для Паши нашелся другой тест, тест Лейтера. То есть тест на оценку невербального интеллекта. Он сходил, и сегодня маме прислали результаты, которыми я как раз хочу поделиться.

Надо отметить, что, по словам мамы, Паша был голоден, он был после школы. Но не хотел есть то, что она ему предложила. И тут, когда он шел по коридору на тест, он увидел пакет с картошкой фри и чем-то еще, в руках у другого ребенка. Паша отчаянно попытался настоять, чтобы пакет перекочевал к нему, но пакет не дали, и заставили делать задания. То есть это результаты голодного ребенка, который знает, что вкусное за дверью, но ему его не дают.

Итак, с разрешения мамы я выкладываю бланки. Во-первых я хочу вам показать как они выглядят в принципе, и что оценивает этот тест, во-вторых хочу похвастаться. Мой Паша набрал 60 баллов невербального IQ (что кстати соответствует уровню выше, чем умеренная УО, это скорее нижняя граница легкой). И это при том, что он был голодный, помнил о волшебной картошке в коридоре, которую ему не дали! То есть он был не в самой лучшей форме и не в настроении вообще что-либо делать. А вот это кстати нам показывает развитие его префронтальной коры, ребенок игнорирует базовые потребности и сотрудничает с незнакомой женщиной – выполняет сложную для него деятельность. Что тоже показательно для понимания роста этого ребенка.
Также исследование показало, что его сильная сторона – это переключение внимания (а вот концентрация хуже). С памятью сложно, есть умеренная задержка. Но тем не  менее память развивается, просто начала она это делать позже, чем надо. Потому что понимания речи не было.  
Паша не смог освоить два субтеста, где нужно было работать с карандашом и вычёркивать символы. Это не просто про «не умеет рисовать». Здесь соединяются понимание инструкции, зрительное сканирование, моторное торможение, и удержание правила.

Но мы с мамой решили, что это точка роста, и теперь мы знаем на что обратить внимание.

Итак, по тесту у Паши неравномерный профиль развития. Есть зоны, где он очень слаб (зрительное восприятие на фоне помех, классификация, индуктивное мышление, последовательная память). Но есть и опора — способность распределять внимание на среднем уровне, а также сама возможность пройти такое объёмное обследование, удерживая контакт и стараясь выполнять задания. Для ребенка, который по сути получил доречевую базу навыков в 8 лет, а не в 8 месяцев, это огромный прорыв. Он за три года прокачал свои навыки до этих результатов. Кстати, я тоже провела свое тестирование. Помните, в 8 лет он не понимал, что нарисовано на карточке?  Не сопоставлял похожие изображения? Сейчас я могу выложить перед ним восемь карточек и назвать предмет. Паша посмотрит на все, найдет искомое и ткнет в это пальцем. Сейчас он показывает знание 42 существительных (из проверенных мной), находит их на изображениях с первого раза. Так же он знает и показывает на картинках глаголы, называет глаголы если показать ему существительное (кофту… надел, мяч… кидай, книгу… читай и т.д.), понимает и называет где много, а где мало, знает цвета, учимся сопоставлять число и количество, потому что посчитать он уже может. Пусть до пяти, но мы недавно начали. Собственно, поэтому он и пошел на тест, потому что нам казалось, что свой диагноз он давно перерос и хотелось получить актуальную информацию.

Так вот, к вопросу о том, зачем мы занимаемся с такими детьми. Развитие ребенка не линейно. Его нельзя предсказать. Если мы будем пытаться редуцировать его, делить живой развивающийся разум на 42 слова, на баллы, на возраст и рассматривать это отдельно, мы никогда ничего не поймем. На него надо смотреть целиком. Его развитие это не линия, а зонтик, как у укропа, если вы видели как растет укроп. От каждой точки роста начинаются новые линии. Он сначала ни одного слова понять не мог, потом слов стало десять, теперь сорок два. Он ничего не умел и бегал по потолку раскручивая на пальце сапог, а теперь набрал 60 баллов невербального интеллекта.  Этот интеллект и понимание речи, да еще внимание и память создают в его мозге прямо сейчас новые связи, а те еще и еще. И через три года Паша будет знать еще больше. Его развитие как самораспаковывающийся файл, если вы создаете все условия, он будет раскрываться еще и еще. Несмотря ни на что, на свой сложный жизненный старт, на то что его мозг развивается не так быстро как хотелось бы – Паша уже много может, а еще через время сможет еще больше. Я в него верю.

Ребенок не говорит в восемь лет - статья про Гришу

@Um0mka Спасибо за поддержку проекта!! Очень приятно)

Я логопед, учу говорить неговорящих детей. Бывает так – приводят непослушного молчащего карапуза, потом тыщ, и становится говорящий прилично себя ведущий карапуз. Магия? Ну практически.

Иммануил, ему три с половиной года. Почему Иммануил? Во-первых потому что Диоген уже был. Во-вторых, именно Иммануилу Канту мы обязаны этой идеей, что есть определенные рамки (он их называет трансцендентальная структура) которые, делают наш мир осмысленным и понятным. Но не будем уходить в философию, вернемся к детям.

Иммануил (не Кант) начал скандалить с порога. Кричать, плакать, кидаться предметами. Такое же поведение было в саду и дома. Делать ничего не хотел, любую просьбу воспринимал в штыки, раскидывал карточки и книжки, на вопросы не отвечал, пальцем не показывал, ничего не повторял. Как водится, обошли всех врачей – слух в норме, моторно развит хорошо, по медицинским показателям не придраться.
Чтобы понять, как это работает, давайте сначала посмотрим, как мы с вами видим мир, а потом примерим эту модель к неговорящему ребенку. И все станет понятно.

Итак, что у нас в голове? На первый взгляд кажется, что там такое огромное пространство, и по нему так задорно катится перекати-поле. То есть как будто хаотично появляются мысли, мы их говорим и все счастливы. Сложно взять и представить то, к чему мы привыкли и не замечаем.

В нашей голове есть определенные рамки.  У всех нас есть. Это я даже не про мораль, а про понимание окружающего мира. Мы можем категоризировать мир – объединять то что видим, в разные группы и на основе этого делать какие-то выводы. Вон, пикабу, которую неделю пытается вывести формулу, что нужно мужчинам, а что женщинам, на основе отнесения их к какой-либо категории. Еще у нас есть умение выстраивать причинно-следственные связи: «Я смотрел в телефон и поэтому врезался в столб. Нет смысла бить столб, я сам виноват».
Также мы понимаем мир через понятия пространства и времени. Попробуйте пообщаться с кем-то не используя этих понятий. То есть уберите все: попозже, потом, осень, утро, раньше. Уберите все предлоги (чашка на столе – это положение чашки в пространстве), меры длины, вопрос «Куда», «Где», «Откуда» - и окажется, что мир стал плоским. То есть вы сможете сказать, что кошка пьет молоко (хотя пьет - это глагол настоящего времени, то есть по правилам мысленного эксперимента его тоже надо убрать), но не сможете уточнить, что молоко закончилось (прошедшее время), что надо купить еще (будущее), что кошка сидит на столе (пространство), и выкидывает на пол вазу (снова пространство). То есть у вас останется только кошка и молоко. И делайте с этим что хотите. Ну можете добавить прилагательных, но они вам не особо помогут.
А еще у нас есть понятие числа и количества, разные слова обозначающие какое-либо состояние или ощущение (мокро, холодно, дорого), есть понимание себя как личности ( это то самое Я, которое у нас появляется примерно в три года). И это я еще до морали не добралась, или до других абстрактных категорий, только про понимание себя и окружающего мира, самые азы. Так вот. Эти рамки в нас устанавливаются с формированием речи. Любой речи, жестовая речь тоже считается. Без речи рамок нет.

А у моего Иммануила как раз и нет указанных рамок. Никаких. Мир хаотичен и непоследователен. Время и пространство как понятия отсутствуют, то есть если игрушку забирают, он думает, что навсегда. И бьется за нее до победного. Потом никогда не наступает – есть только сейчас. Потому что его мозг не понимает этого, что через временной интервал что-то произойдет. Он живет с девизом «Сейчас или никогда». Я кстати писала статью, про префронтальную кору, некоторые взрослые люди тоже под таким девизом живут. Причем это обычные среднестатистические люди, просто кора может быть тоньше из-за ряда вещей. И им реально сложно подождать день, сразу начинается паника, кажется, что если они сейчас не сделают, то никогда не сделают. Потом наступает новый день, можно сделать, но эта ситуация не является обучающей, потом в такой же ситуации они снова впадают в панику.
А Иммануилу три с половиной года, чего мы от него вообще ждем? Если его ПФК незрелая просто в силу возраста и у него нет речи? Он ведет себя так как может, по другому не знает как. Но его можно научить.
Итак, на первый взгляд мы можем подумать, что у мальчика сенсомоторная алалия. То есть предметы не показывает, инструкции не выполняет, ничего не говорит. А что на второй взгляд?
У ребенка явный речевой негативизм. Он не понимает что хотят, и уходит в истерику потому что что-то хотят, а он не понимает что. Это замкнутый круг. Сначала надо отложить диагностику и логопедию и начать работать над сотрудничеством.
Самое главное и важное во взаимодействии вообще со всеми детьми (конечно хотелось бы, чтобы и со взрослыми, но это уже вам решать) - делаем себя предсказуемыми. Максимально. Если ребенок делает А, вы делаете Б. Всегда. Если вы начнете рефлексировать, страдать, пытаться делать по разному – сделаете хуже. Итак, если ребенок бросает игрушку – я убираю игрушку. Всегда. Если раскидывает игрушки – собирает игрушки. Не собирает? – собираю его руками, потом привыкает и собирает сам, потом начнет думать (развитие ПФК), прежде чем раскидать. И еще - если я попросила у ребенка игрушку – я тут же отдала ему ее. Моментально. Чтобы он привык, что давать мне игрушки в руки безопасно. Что отдать – не значит бросить с корабля за борт. Это значит выпустить из рук на полсекунды и получить назад. И еще скажут что молодец, будут апплодировать и хвалить. Ребенок снова отпустит игрушку после просьбы на полсекунды – снова получит назад и  он снова молодец. То есть у ребенка формируется чувство безопасности. Где взрослый предсказуемо, последовательно и одинаково реагирует на все его действия. Потом ребенок привыкает отдавать игрушки не только мне, но и родителям. Потому что выясняет, что он может снова попросить и ему их дадут. Так у ребенка формируется понимание временных интервалов. Что каждый раз через определенное время у него просят игрушку, потом помогают показать на нее пальцем (попросил), и он получает ее назад. И потом дети просто сами протягивают ее через этот интервал, потому что привыкают к этому.
Так вот, мы уже научили ребенка просить, отдавать игрушки, доверять взрослому, ждать какое-то время. Он успокоился, понял, что ему помогут, подскажут и теперь он готов работать. Ему было сложно повторять движения. Но с моей мгновенной помощью Иммануил научился, практически за пару занятий. И начал повторять слова за всеми. И тут выяснилось, почему он не показывал на предметы. Он не умел показывать. Он просто не понимал, что когда слышишь название предмета, надо сложить палец и ткнуть в предмет. То есть понимание было сохранно, алалия оказалась моторной. Важно, что мама сидела на каждом занятии и запоминала как себя вести дома. А потом дома делала ровно то же, что видела. И это принесло огромные плоды. Иммануил пришел ко мне в конце ноября, а уже обобщил свои навыки ожидания, отдавания и просьбы, стал спокойнее и дома и в саду. В саду его стали хвалить. Он начал сам одеваться, начал называть словами то, что хочет, пока одним словом, чаще глаголом, но иногда появляются фразы. Он может кинуть что-то, но при этом в свои три с половиной он сидит за столом целый час (естественно мы делаем перерывы на попрыгать), он научился показывать предметы и выполнять инструкции. То есть проблема была в том, что у него не рамок. И только последовательное поведение взрослого помогло установить какие-то первоначальные рамки, которые дали ребенку ощущение безопасности. Это сняло речевой негативизм и оказалось, что под этим была закопана моторная алалия. А она, при правильной работе, очень хорошо корректируется.

p.s. тег аутистические расстройства, потому что эта система очень поможет облегчить жизнь детям с РАС.