Вначале новости, после вопросы(спасибо за ваши пожелания, за то что спрашиваете как она 🙏 не безразличие, это очень важно для нас)

Продолжаем пост: Лига реальных врачей, помогите?

Сегодня 7 день. Вчера перевели в профильную больницу(не буду писать куда, оказывается до врачей доносятся наши посты, хотя вроде как ничего плохого не писали, только спрашивали, объективную информацию). Кома 1 ст . Вначале ставили кому 3 ст(об этом мы узнали только сегодня). Сегодня завтра будут выводить из сна и пробуждать. С мозгом конечно все неясно(ни ээг(первое и второе показало активность, да не как активность здорового ребенка, но активность, ну м как нам пояснили что в остром периоде оно хоть и показывает, но бывает не совсем точным, надеемся отек спадет и активность будет выше), ни мскт точную картину не показывает, но мы знаем что это диффузное поражение мозга), ждем когда проснут ее(попытка шутки). Есть пневмония. Все необходимое лечение девочка получает в полном обьеме. Врачи более чем адекватно все объяснили, настроили маму на позитивный лад(тоже нужно было, очень расклеилась). Сказали что завтра чуда никто не ждет, предстоит огромная борьба минимум от года до…(надеемся на быстрее быстрее, имеем же право на надежды). Не за жизнь впринципе, девочка жива, и мозг тоже, хоть и немного не в порядке, зато жив… а за полноценную самостоятельную жизнь. Огромное спасибо заведующей отделения(имя не запомнила к сожалению, потом обязательно напишу). Так все доступно рассказала. Спросили про телемост, ответили что в этом проблем нет, с любыми клиниками, но позже, сейчас острый период. Это и понятно. Девочка спит. Под наркозом. УЗИ показали что органы работают хорошо, сердце, почки, кишечник. Реаниматолог тоже очень грамотно все объяснила. Сейчас задача вывести девочку из реанимации, с минимальными потерями(что б не было новых отеков и все нейроны которые живы максимально работали, проснулись и не испытали стресс 🙏🙏🙏 пусть их будет очень и очень много, и тогда все точно компенсируется)

Теперь о вопросах (я понимаю что еще все размыто и все очень индивидуально и очень очень рано, но…) очень хочется услышать ваш опыт, опыт людей попавших в подобную ситуацию.

1. Сколько времени ушло на то, что бы прийти в себя. Какое состояние было при пробуждении(мы никак не будем примерять его на нашу девочку, просто послушаем ваши истории, нам всем предстоит пройти большой путь, будет неплохо знать к чему нам готовится)

2. Что вам помогало в первое время? Спрашиваю может все это и будем пробовать(порадовало что доктор сказал о том, что при первых признаках сознания, они бегом зовут родителей и родитель находится рядом, гладит, целует, разговаривает и пр пр пр, ждем не дождемся)

3. Была ли у ребенка трахеостома? Какие сложности были? Сняли? На что ориентируются при снятии)все нам объяснят позже, просто послушаем)

4. Какие функции были утрачены? Восстановили? Долго?

5. Есть ли какие то новейшие процедуры по стимуляции мозга?(интересно название, эффект, я может некорректно спрашиваю, но вот как понимаю)

6. В России самый развитый центр это рошаля и Пирогова? Я правильно поняла? Это ведущие клиники России? Если нет, напишите какие лучшие, и почему?

7. Что должно интересовать в состоянии ребенка нас? Какие вопросы задавать(спасибо тем кто помогает, отзывается, все вопросы составляли заранее, еще конечно мониторим просторы интернета, все перечитываем, мне кажется я о мозге и его возможностях за неделю узнала больше чем за 40 лет жизни)

Для начала вопросов много. Не осуждайте. Все это спросим потом и у врача. Например вот читала что есть некая процедура(какие то электроимпульсы) посылают в мозг, они помогают выйти с комы, я может что то недопоняла, доктор сказала что если сейчас что то и есть подобное, то точно его не используют в острый период, наверное соглашусь, но что это за процедура?).

Спасибо заранее за то, что не утопили прошлый пост, очень много хороших советов(самое большое это @SuperAlexrgrgrg, здоровья вам и самых быстровыздоравливающих пациентов…🫶 . Прошу, не топите и этот. Пусть он выйдет в горячее, пусть больше людей увидит и напишут свою историю, свои трудности, с чем они столкнулись). Пост не ради плюсиков. Без рейтинга поставила. Нам нужна просто информация, нужен ваш опыт. Поднимите в топ 🙏🙏🙏

Нужен совет нейрохирурга, невролога или другого специалиста, уже сам не знаю.
Мужчина 39 лет,
Полтора года назад при падении сломал грудные позвонки т5 т7т8
5 пострадал не сильно а т7 и т8 стали меньше в два раза размером спереди. Компрессионный перелом.
В первой больнице провел неделю - говорили перелома нет, делали рентген....


Через неделю с больницы ушел и сделал мрт сам.
В другой больнице сделали вертебропластику позвонков т7 и т8.
Я так понимаю их зацементировали не восстанавливая форму.
В больнице провел два три дня и выписали.
Стал ходить понемногу заниматься делами. Все это время было онемевшее левое предплечье и сел голос (от боли как я полагал) стал сиплый

Через пару месяцев сделал мрт - признаков срастания нет. Сделал денситометрию - остеопороз мпкт -3,2
Начал искать причину
Эндокринолог - все в норме (дефицит витамина д только незначительный)
Гематолог - все в норме
Онколог - все в норме
Пульмонолог - все в норме
Снимки костей черепа, таза чистые.
Маркеры резорбции костей повышены.

Прописали форстео колоть каждый день и пить витамины и кальций. Пошел еще к одному нейрохирургу - он поругал, что я пошел на эту операцию, что она мне противопоказана и т.п.

Через пол года сделал денситометрию и мпкт стала -3,5 (ухудшилась). Пошел еще к одному специалисту - отменили форстео(сказали что он мне противопоказан и опять поругали прошлого врача) и назначили раз в пол года колоть форседено.
На сегодняшний день причину остеопороза так и не нашли.

На сегодняшний день я так и не восстановился - немеет левое предплечье, когда хожу все ноги покалывает как будто соломы в штаны засунули (от пояса и ниже). В спине между лопаток как будто нож вставлен. Я так понимаю нужно менять позвонки или как то восстанавливать их форму.
Я набрал 15кг веса (всю жизнь был 70 стал 85)
Пошел в спортзал и скинул 5 сейчас. Кортизол всегда по верхней границе нормы. Появилась одышка. Сделал мрт гипофиза - там микроаденома. Эндокринолог сказала, что она у многих есть и причина не в этом

Главное что беспокоит: сразу после перелома перестал работать жкт (раньше все со свистом проходило а теперь еда весь день в желудке без движения лежит) постоянно дует живот от этого. Сильно замедлился метаболизм . У гастраэнтеролога был, делали фгс, фкс. Грыжа пещеводного отдела только и прописали лечение для восстановления микрофлоры. Только толку от этого нет, так как перистальтики нет практически.
И если мне больно у меня резко становится сиплый голос. А голос поставленный мне важен для работы. Начинается одышка. Клонит спать, даже если я только проснулся.
Я все это связываю с переломом и с какими то нервами.
Два раза в неделю стараюсь ходить в спортзал (20 минут хотьбы и немного силовых вытягивающих). Становится немного лучше.
Но когда пропадает голос и начинается одышка я даже говорить нормально не могу с собеседником.

Чувствую себя 70 летним, очень хочу вернуться к нормальной жизни. Сейчас хожу везде аккуратно, топнуть ногой лишний раз боюсь. Тяжелее 10 кг ничего не поднимаю.
Готов морально и к операции и к чему угодно, хочу вернуть активность, не бояться пробежать сколько нибудь, не бояться поднять вес, да элементарно попрыгать блин. Ну и конечно беспокоит голос и раздувающееся пузо.
Если кто может мне подсказать, помочь советом буду очень рад.
результатов мрт разных много, последний раз делал мрт всего позвоночника
нахожусь в Самаре