Серия «путь выздоровления пос-е операции на сердце»

Пост не ради плюсиков, тэг без рейтинга стоит

Напомню 11.02.2026г нашей девочке сделали неудачную операцию на сердце, рча(прижигали участок сердца, прожгли сосуд, сердце наполнилось кровью и произошла фибрилляция желудочков, остановка сердца, инсульт, реанимация длилась 40 минут), произошла гипоксия мозга, ребенок впала в кому 3 ст. Впоследствии вышла в стадию глубокого оглушения. 7.03.26 девочка вышла в малое сознание сознание.

Сегодня было много дел. Обо всем по порядку:

1. Мы с мамой добрались до минздрава. Если правильно помню фамилию Новицкая. Нас выслушали, попросили дать время для связи с врачами(да, как и предполагалось никто никуда не сообщал, о нашей девочке там были не в курсе). Через минут 15 пригласили обратно. Организовали консультацию главного реабилитолога. Наверное через час она была в палате(спасибо огромное ей), совместно с врачами, заведующим. Осмотрели девочку, опросили маму(сделала предположение что спастика же присутствовала и до операции? Хм). Была удивлена что нет. Попросили время до завтра, назначить хорошую программу реабилитации. До сегодняшнего дня приходила специалист делать лфк и массаж(минут 5-10, со словами в отделениях много детей, времени мало).

2. Телемост. Оказывается в минздрав сообщили о том что телемост запрошен(мы три недели о нем просим, а воз и ныне там), и на лечение и якобы запрос на реабилитацию(это сказали в министерстве здравоохранения), в больнице же врач сказала о том что запрошен он только на лечение(прошло реально 3 недели почти как мы впервые попросили, 2 недели или чуть больше как взяли документы). Сегодня документы они дослали с просьбой взять ребенка на реабилитацию(в Пирогова). Как раз должен прийти ответ и мы закончим основной курс лечения(надеемся что и нормальную реа тоже подключат)

что с девочкой? Врач сказала что потихоньку начала приходить в себя. Выходит из состояния малого сознания однозначно. Просьбы открой рот выполняет, посмотри сюда смотрит. На врачей (даже если ее не трогают очень сильно плачет), когда хочет в туалет по маленькому плачет, мокрая не лежит совсем. Глотает, кормим потихоньку, но нет рефлекса закрыть рот и проглотить, катает во рту потом глотает. При просьбе, давай попьем(шприцом капаем аккуратно в рот воду) сразу открывает рот. Говоришь ей Ай эта девочка в памперсе? Смеется(ну те не просто рандомно, именно на несколько фраз), или вот сейчас брат приедет мы ему жопу набьем тоже смеется(очень любит брата старшего, всегда с ним играла). И еще чуток не дописала. Вчера она уснула без укола. И проспала с 10 вечера до 7 утра. На днях она была очень сильно беспокойная. Мама сходила к дежурному и попросила что б он глянул(с третьей попытки пришел и говорит НУ ВСЕ Я НЛЯНУЛ, повернулся и вышел) мама предполагает что болит зуб(очень сильно набухла десна и видно воспаление, там прям от зуба к небу как в десне дыра до кости), сказали сейчас никто ничего делать точно не будет, вот выпишитесь и приходите. Сегодня уже подняла вопрос у завзава(как то так звучит заведующая заведующего, или заместитель) отделения, она говорит завтра пригласят стоматологов(отделение рядом, не пойму почему не прийти и не глянуть? Вдруг это что то типа пролежня? Выглядит если честно не очень)

Надеюсь нас заберут в Москву. Начнем реабилитацию там, а после в центр(на выбор их три, если поделитесь реальными отзывами буду благодарна) «Три сестры», «Холмы», и «Преображение»(вроде если не перепутала).

Ребят, всем кто пишет негатив, ерунду, что стоит просто пролистнуть? Добавьте меня в игнор?

И ВОТ ПРЯМ ОТДЕЛЬНОЕ СПАСИБО ТЕМ, КТО ДАЕТ ДЕЛЬНЫЕ СОВЕТЫ. 🙏🙏🙏 подсказали, направили, дали пинка, а уж про моральную сторону и говорить не буду. В какой то степени те кто писали в личку, центры, фонды, врачи, да даже из простого психологическая помощь маме(ей тяжелее всего сейчас) это калосальная поддержка. Спасибо вам.

Пысы: врачи не давали прогнозы на жизнь, не говоря о том что она вообще в сознание выйдет и на контакт пойдет. Остальное дело как я понимаю это огромный путь реабилитации. Те 2 года мы не упустим 💪

Пост не ради плюсиков, тэг без рейтинга стоит

Напомню 11.02.2026г нашей девочке сделали неудачную операцию на сердце, рча(прижигали участок сердца, прожгли сосуд, сердце наполнилось кровью и произошла фибрилляция желудочков, остановка сердца, реанимация длилась 40 минут), произошла гипоксия мозга, ребенок впала в кому 3 ст. Впоследствии вышла в стадию глубокого оглушения, в котором находится по сей день

После того как спустили с реанимации три дня не спала, все время потела очень сильно, стонала, началась жуткая диарея и t- 40.5… вчера первый раз поставили успокоительное в 19.00 Проспала всю ночь до 6 утра. Сегодня в обед звоню и в разговоре слышу как плачет(не стонет, а прям плачет), говорю подруге мне показалось? Она плачет? Говорит да. И смеется. И в глазки смотрит. Теперь точно. Я говорю а как поняла? Включила мультик, из тех что любимые. В конце мультика как будто смеялась, говорит думала показалось, включила еще раз и опять. Потом давай массировать ручку(левая сторона совсем прям не двигается) и она начала плакать, думала показалось. Потому что до этого вот так она не реагировала на боль. Да, плохо что ей больно. Но она чувствует ее. Потом начала слушать маму, и смотреть в глаза. У подруги из яркого Библия красноватого цвета, она взяла ее и начала водить из стороны в сторону. И девочка смотрит глазками за книжкой. Надеюсь это именно тот шажок вперед, с которого все начнется. Сегодня 8 марта, праздник. Пусть уже поскорее пройдет этот период и можно было начать реабилитацию. А и да, стала морщится(когда больно).

Из плохого: перевели в пт в инфекционное отделение, в палате сидят под замком(дверь закрывается снаружи на замок). Дежурный врач впринципе ничем помочь не может, на все вопросы морозится(любой врач), девочка очень сильно становится беспокойной, плачет от боли(видимо), а они ничего сказать не могут кроме ОЙ А МОЖЕТ ЭТО СУДОРОГИ?(это она на вопрос почему так сильно ребенок потеет), позвонила в реанимацию и ей там на словах сказали ТА НЕ, У НЕЕ ТАК УЖЕ БЫЛО. Врач передала слова маме и ушла. Вот и вся помощь. Те что это было никто не знает, по факту никто и ничем помочь не может. Спрашивается зачем они оставили такого тяжелого ребенка рядом с реанимацией(по словам персонала на всякий случай что б реанимация была под рукой), а по факту оставили маму(ей никто ничего не объяснил, отдали ребенка и ушли) с таким ребенком на выходные. Это капец.

Ну и если вы не против вопрос: в выписном эпикризе стоит псевдобульбарный синдром. Девочка глотает, слюни не бегут, перед выпиской в беседе с реаниматологом и неврологом задавали этот вопрос они сказали что точно его нет(якобы это из хорошего), мол она глотает и это точно. Врача нет, и во вт вряд ли будет(она приезжает с другой больницы, здесь неврологов нет). Поэтому у врача пока что не спросить.

Ну и тем кто пишет зачем это здесь, что вы хотите тут найти и пр пр отвечаю, мы ищем любые варианты и здесь и успокоили, и пару тройку дельных советов дали. А остальное останется для нас своего рода напоминанием, а для кого то примером, опытом. Поэтому извините, но писать мы будем.

Пост не ради плюсиков, тэг без рейтинга стоит

Напомню 11.02.2026г нашей девочке сделали неудачную операцию на сердце, рча(прижигали участок сердца, прожгли сосуд, сердце наполнилось кровью и произошла фибрилляция желудочков, остановка сердца, реанимация длилась 40 минут), произошла гипоксия мозга, ребенок впала в кому 3 ст. Впоследствии вышла в стадию глубокого оглушения, в котором находится по сей день

Вчера перевели с реанимации и положили с мамой в отделение нейрохирургии. Весь день она спала несколько раз по 5-10 минут. Постоянно стонет. Ночью поднялась температура 40.5 😭 укололи, начали капать натрия хлорид. Утром начался жидкий стул. Перевели в инфекцию с подозрением на ОКИ. Назначили бифидумбактерин. Сегодня температура 37.7, больше не поднималась вроде, но колят жаропонижающие. Стонет поменьше и поспала минут 40. Вчера лежала прямо, сегодня очень сильно выгнуло левую сторону, ручку вытягивает назад. Правая подвижна. Врач на все это сказала ЧТО ВЫ ХОТИТЕ, У ВАС ВСЕ ДЕЛО В ГОЛОВЕ. Что не спит больше суток? Это в голове дело, что стонет постоянно это в голове дело. И вообще это хорошо, мозг в это время работает. Руки опускаются от того, что ничем помочь не можем. Из лекарств успокоительных только финибут. Остальное это для восстановления мозга и сохранности нейронов. Нейрохирург обрисовал ситуацию. Говорит что ствол, мозжечок целые, может и встанет, если придет в себя. Такой как до она не будет. Вот так бывает. Судьба у человека такая. Пришла своими ножками, а ушла инвалидом. Бывает, да. И ответственность никто не понесет, потому что вот так бывает. -1 сломленная жизнь одного человека, и целая трагедия целой семьи.

Берегите себя. Оказывается до 11.12.2026 у нас и проблем то не было 😟

Как облегчить спастику? Больше наверное ничего не буду спрашивать.