У ребёнка гипоксия, кровоизлияние в желудочки, ДВС синдром, массивная кровопотеря, полиоргангая недостаточность, повреждение почек и много чего ещё. Ему сразу начали переливать кровь и увезли в реанимацию в другую больницу. Я увидела его только через стекло кювеза, всего в трубках и на ИВЛ. В первые недели жизни возникло подозрение на муковисцидоз, у малыша был мекониальный илеус (непроходимость кишечника), была выведена илеостома. Месяц он провёл в реанимации в кювезе, на ивл и седации, с диализом, пока почки не запустились. Месяц мы ездили к нему каждый день постоять у кювеза. Врачи прогнозов никаких не давали, несколько раз были критические моменты, когда вообще не было понятно, выживет ли.

Потом его перевели и я легла вместе с ним в одиночный бокс, где провела ещё больше 2 месяцев. Было очень тяжело, никого рядом, кроме медперсонала. Короткие встречи с мужем у проходной, посещения запрещены, прогулки запрещены. Ребёнок на многочисленных капельницах, подключён к монитору, даже на руки особо не взять. Выпаивала его по 5 мл смеси, как котёнка. Училась взаимодействовать.

Я за это время просто одурела от тотального одиночества. 24/7 с маленьким ребёнком без близких и друзей кого угодно сведут с ума. Спасибо мужу, иногда он меня подменял и можно было поехать домой, отоспаться и полежать в ванной.

Малыш очень классный, контактный, я его очень люблю, но я многократно за это время пожалела о том, что он появился и что нам втроём приходится всё это переживать.

Отдельная история со стомой и калоприёмниками. Я всё подумываю рассказать об этом опыте, чтобы помочь другим родителям, которые столкнулись с такой бедой. Поначалу это очень страшно, привыкли только через несколько месяцев всё менять без проблем и без истерик малыша.

Спустя 2 месяца совместного пребывания в боксе нас выписали. Мы побыли дома буквально месяц, за ним новая госпитализация, на этот раз в кардиологию, из-за повышенного давления в связи с повреждением почек. Потом снова передышка, хотя дома стало неспокойно, даже дошло до разговоров о разводе, мы были вымотаны донельзя и сил поддерживать друг друга не было.

На пятом месяце пришли результаты расширенной генетики, муковисцидоз не подтвердился, начались разговоры о закрытии стомы. Главное условие — нужно было добить хотя бы 5 кг веса, но со илеостомой это сложно. Еда у ребенка почти не усваивается, приходилось откармливать буквально на убой, а учитывая поврежденные почки это было ещё сложнее, потому что высокобелковые смеси были запрещены.

С этим тоже справились. В январе легли на операцию, но всё опять затянулось, возникло подозрение на болезнь Гишпрунга. Брали биопсию, снова ждали результаты. Ожидание вообще стало неотъемлемой частью нашей жизни.

Гишпрунг не подтвердился, операцию сделали, когда малышу было уже 6 месяцев. Всё прошло удачно, ещё месяц в реанимации, снова пара недель в боксе и нас выписали. И снова через неделю госпитализация с кровавой диареей, пришёл положительный ПЦР на норовирус. Тут уже переболели все, я в лёгкой форме, муж в тяжёлой, малыш до сих пор восстанавливается.

Итоги этого предприятия. На днях малышу исполнилось 8 месяцев. Он не весит и 6 килограмм. По диагнозу из серьёзного осталось острое повреждение обеих почек; с мозгом, предположительно, всё в порядке. Желудочки ещё немного увеличены, но никаких сгустков в них не осталось. Весь живот в шрамах, любой ведьмак позавидует. Малыш очень контактный, весёлый, но до сих пор не переворачивается, не гулит, и в целом отстаёт. Разумеется дальше будем реабилитировать, но пока мотались по больницам, не было возможности показывать его специалистам по реабилитации. Мы его любим, он нас очень радует, и глобально как будто самое страшное осталось позади. Но это "позади" выпило из нас все силы. Мы с мужем буквально тени самих себя.

До этого наша жизнь была очень насыщенной, путешествия, хобби, совместные проекты, множество различных занятий. И я сама очень творческий человек, с большим количеством интересов в прошлом, с хорошей творческой работой, которая приносила хороший доход. Я была готова к тому, что все хобби и занятия отойдут на второй план, но я не была готова к тому, что события развернутся таким образом. И работы теперь нет, с таким графиком просто невозможно продолжать рабочую деятельность. И кроме графика дом-больница, дом-больница, другой жизни не осталось. Внутри — эмоциональный вакуум, полная пустота.

Я верю, что всё потихоньку наладится, и жизнь потечёт своим чередом, что мы так или иначе справимся со всем, как справлялись все эти 8 месяцев. Но травма останется на всю жизнь. И мне очень жалко, что всё случилось именно так. Если бы вернуть время назад, я бы никогда не согласилась на детей в принципе.

У меня сохранились ещё криоконсервированные бластоцисты, но я не думаю, что когда-нибудь мы решимся на второго ребёнка.

Не знаю, как закончить, так что вот.

УЗИ - все органы в пределах "возраста/состояния после вмешательств". Наконец-то док смог найти где-же конкремент в желчном, оказалось желчный изогнулся (последствия оперативных лечений) и на самом выходе расположился булыжник. Болит иногда. В селезенке тоже обнаружилась дополнительная долька (что это и на что влияет не знаю). Единственная почка имеет повышенную подвижность (это уже давно и нормально)

Короче, судя по анализам мальчик здоров. Правда никто не смог ответить почему всё болит при таких результатах.

Ну раз здоров, значит нужно идти и колоть дрова, а то лежат уже пару недель. Хотя нет, надо плитку сначала, к юбилею супруги, доукладывать в веранде и покрасить стены. Благо верандочка мизерная. Всю электропроводку в ней я сделал. 2 уличных фонаря от датчика, но и с принудительным включением, светильник внутри, розетка внутри и снаружи.

Получается - некогда болеть. Если бы стома не мешала, своим постоянным наполнением мешков, всё написанное, можно сделать было за пару-тройку дней. У меня это растягивается на недели. Выравнивание под плитку неделю делал, 1 порцию раствора разводишь, наносишь и всё, "батарейка села". На следующий день эта-же процедура. Да и раствора заводишь максимум 15 кг, чтобы сдвигать можно было, поднимать нельзя, да и не смогу уже поднять такой вес. Сразу оговорюсь - нанять кого-то за финансы практически невозможно. Объем работ настолько мал, что работники даже разговаривать о нем не хотят (ну что там 1.5 квадрата плитки, с кучей резов, электрику описал выше, дрова 2 куба). У них работы сейчас море с совершенно другими объемами, не чета моим.

Вот и мчим в светлое будущее своими силами, на своих двоих..

Я и не писал сюда потому как занят. Режим то сам себя не соблюдет:

В 10 подъем и укол. в 11 завтрак. В 12 выхожу "на смену" до 15, короткими перебежками делаю, что могу. В 15 обед, в 17 укол. Между 15 и 17 ничего делать не возможно - старый укол прошел, новый еще не пришел. Я называю это - села батарейка. После обеда стома не дает покоя, поэтому что-либо делать можно только внутри дома (ну например облуживать провода на проводке, которые многожильные, мыть посуду, пылесосить, шить подгузники, короче мелочи домашние). В 20 ужин. Минимум до 2 ночи стома не дает уснуть.

По прошествии почти 2 лет после последней операции, по моим наблюдениям, реабилитация вступила в последнюю стадию. Заметны изменения в прохождении пищи по кишкам. Если раньше съеденое через час уже выходило, то сейчас время нахождения пищи внутри заметно увеличилось. Простыми словами: Съел, например, грушу, в течение часа в мешке появляется грушевое повидло с запахом свежей груши. Сейчас стало так: съел грушу, через 4-6 часов в мешке есть клетчатка, похожая на грушу, запах груши не очевидный, но чувствуется. Вообще запах сильно изменился в сторону нормального запаха фекалий. Т.е. организм меняется, подстраивается к отсутствию органов, возможно что-то корректирует в тонком кишечнике, чтобы выполнялись действия толстого. Это мои мысли, подтвержденные тем, что я наблюдаю, но это не точно, я же не медик или биолог. Возможно они могут прокомментировать, что происходит в "урезанном" организме. Вес гуляет от 55 до 56, вроде пока приостановился и не падает ниже 55.

Продолжаю вести наблюдение...

Остаток дня я лежал под капельницами, обколотый промедолом, так что день пролетел легко и незаметно.
Второй день оказался куда хуже. Нужно вставать и ходить, промедол больше не колят, а кеторол всю боль не подавляет, к тому же его хватает только на пару часов. Питание только водой и нутридринками (в простонародье - малоежки). В общем, самый худший день.
День третий. Убрали дренажную трубку из живота. Боль уменьшилась по ощущениям раза в 2, теперь единственная её локализация - рана в области бывшей сигмостомы. На перевязке, только взглянув туда, я подумал, что шил мне её патологоанатом. Как оказалось, хирургу пришлось помудрить, чтобы точно убрать все, что относится к кишке, и оставить то, что должно рану закрывать (ткани за год с небольшим очень неплохо срослись).
День четвёртый - сегодня. Первый день без обезболивающих препаратов и каким-никаким комфортом. Разрешили есть твёрдую пищу, что оказалось очень сложно после 5 дней голодовки на воде. Впрочем, через этот путь я уже проходил, опыт имеется, а состояние организма куда лучше, чем в момент первой операции.
Впереди меня ждёт ещё около 2 недель нахождения в стационаре, снятие швов и несколько месяцев послеоперационного восстановления.

Пост вышел сумбурным и спонтанным, но у меня в голове почему-то висела идея-фикс, что я должен обязательно отчитаться перед аудиторией, которая на меня подписана. Как всегда жду любых ваших вопросов, отвечу даже на самые откровенные :)